Skammekrogen - debatbog om medicinske patienter

Af Paul Hegedahl

15 forfattere fra sundhedssektoren:
'Skammekrogen. Debatbog om medicinske patienter',
Fotos: Søren Osgood;
Dagens Medicin Bøger, København 2009.
202 s., hft., 14,5 x 21 cm., kildeangivelser efter hvert kapitel.
Kr. 250,00 inkl. moms + kr. 45,00 i forsendelse.
ISBN 978-87-92453-03-7.
Udgivet med støtte fra Ældresagen og Lægemiddelindustriforeningen.
Se også http://www.skammekrogen.net/

Den danske sundhedssektor er udsat for betydelige ændringer i disse år - og flere er undervejs. Det har i den offentlige debat næsten udelukkende været politikerne, der er kommet til orde - både nationalt, regionalt og lokalt.

De mennesker, der i praksis sidder med de daglige problemer tager nu bladet fra munden i en række artikler og debatindlæg, som det vil være meget væsentligt, at beslutningstagerne studerer meget nøje. En af disse, vægtige, bøger er 'Skammekrogen' - en debatbog om behandlingen af medicinske patienter, som Dagens Medicin Bøger har udgivet sammen med Ældre Sagen og Lægemiddelindustriforeningen.

I bogen gennemgås klart og tydelige, at en bestemt patientgruppe sjældent får del i forbedringerne i sundhedsvæsenet. Det er de medicinske patienter, som må affinde sig med lav status og dårlige behandlingsforløb. De er ofte ældre, lider af flere forskellige sygdomme og har et stort medicinforbrug. De falder ned mellem stolene i det højt specialiserede behandlingssystem, og de tabes på gulvet i overgangen fra sygehus til eget hjem.

De svageste patienter får med andre ord den ringeste behandling. 15 højt kvalificerede personer fra sundhedssektoren fremlægger problemerne og kommer med forslag til løsninger.

En gruppe der er vanskelig at placere rigtigt
De medicinske patienter er i dag langt den største gruppe af indlagte på vores sygehuse - og antallet er stigende. Det skyldes naturligvis, at der bliver flere ældre i befolkningen - og at lægerne får stadig større indsigt i en række sygdomme. Men sundhedssystemet er ikke godt rustet til at håndtere dem. Som Kristian Lund skriver i sit forord: ' Ansvaret er spredt ud på en masse typer af læger og sygeplejersker, der alle sammen nok bekymrer sig om patienterne i sammenhæng med den af diagnoserne, der vedrører netop dem - men ikke de andre. Det er da også et stort arbejde bare at identificere alle diagnoserne, for slet ikke at tale om deres samspil.

De pendulerer typisk frem og tilbage mellem hospitalerne og deres hjem. Forvaltningsmæssigt rejser de frem og tilbage over grænserne mellem primærsektoren, altså kommunerne og de praktiserende læger, og regionerne, der bestyrer hospitalerne. Hver gang de krydser en grænse, stiger ansvarsforflygtigelsen.

Desværre blev de medicinske patienter ladt i stikken ved strukturreformen. Lovgiverne fik aldrig udstyret kommunerne og regionerne med værktøjer til at spille sammen. Det må de selv finde ud af, tænkte reformens fædre åbenbart. Men det er ikke lykkedes. Mange steder saboterer sektorerne snarere hinandens arbejde.'

Igen her er der tydeligt behov for, at samfundet forstår at tilrettelægge processer tværfagligt og tværinstitutionelt! Og da det er så tydeligt, at mange af de endelige beslutningstagere i høj grad er fokuseret på økonomien, skal det understreges, at de medicinske patienter er et økonomisk problem - en ikke helt forstået bombe under sundhedsudgifterne.

Metoderne er ikke gode nok
I sit forord giver Kristian Lund udtryk for positiv holdning til de mange nye og store investeringer i bl.a. nye sygehuse og ser det som det største og dristigste i Danmarkshistorien. Anstrengelserne må påskønnes, skriver han. Men: 'Problemet er bare, at fremgangen går uden om en bestemt patientgruppe. En gruppe, som snarere end at blive hjulpet, vil blive tromlet ned af udviklingen, hvis ikke man tænker sig om. Det er en gruppe af patienter, som ikke har fortalere. Ingen klassisk patientforening står bag dem. Ingen har det professionelle ansvar for at formulere deres ønsker, endsige arbejde for dem.

Det drejer sig om de medicinske patienter, altså patienter, der er sat på medicinsk behandling, og som altid vil være det. Det drejer sig om patienter med mange og komplekse diagnoser. Ofte er de oppe i årene. Mange af dem har et helt ekstremt medicinforbrug - ti forskellige præparater pr. dag er ikke usædvanligt. De er jævnlige gæster på sygehusene. Og de og deres pårørende er utvivlsomt blandt de mest frustrerede kunder i sundhedsbutikken, fordi de aldrig får klar besked, og fordi de ofte ikke kommer i en behandling, som nogen afgørende tror på.

Alligevel har sundhedssystemet ikke opfundet en måde at håndtere dem på. Sygehusene, ja, afdelingerne behandler dem på hver sin facon. Metoderne er ikke sjældent uunderbyggede.
Der er reelt ingen af hospitalernes specialafdelinger, der har disse patienter som deres særlige ansvar. De falder ned mellem stolene - og det er jævnligt i bogstaveligste forstand.'

Kommunernes del af ansvaret
Det er vigtigt, at kommunerne får klargjort om deres måde at modtage de medicinske patienter på, når de er udskrevet, er god nok. De har al mulig grund til at tænke over og opstille klare retningslinjer for, hvordan de passer på dem, når de er hjemme. Der er behov for en meget tæt koordinering mellem kommuner og sygehuse.

Som nævnt, er det ikke et problem, der forsvinder, men et der bliver større. Ud over at henvise til den økonomiske stadig større byrde, hvis det ikke håndteres rigtigt, kan man henvise til en anden menneskelig motivator: selviskheden. Vi tror alle, at det ikke rammer os, men vi risikerer alle at blive en af de medicinske patienter - eller at det rammer en af vore nærmeste.

INDHOLD
Forord
Af Kristian Lund, Adm. direktør og chefredaktør Kristian Lund, Dagens Medicin, formand for fagbladenes brancheforening, Danske Specialmedier. Kristian Lund har tidligere været chef på Børsens Nyhedsmagasin og BT.

Bogen er opdelt i to dele og har i alt 14 kapitler

PÅ SYGEHUSET
Kapitel 1: Øget pres på medicinske afdelinger
Patienterne bliver flere og flere, både i de medicinske senge og på ambulatorierne. Belægningsprocenten er høj, det samme er andelen af akutte indlæggelser. I dette kapitel fremlægges de eksisterende data for området, og de viser, at det ikke bare er snak - de er hårdt spændt for på de medicinske afdelinger.
Af Senior projektleder, cand.oecon. Jannie Kilsmark, Dansk Sundhedsinstitut

Kapitel 2: Patientforløb skal tilrettelægges bedre
Det er nødvendigt at finde nye måder at organisere behandlingen af de medicinske patienter på.
Brug af sengeleje optager en alt for stor plads i behandlingstilrettelæggelsen og står i vejen for en modernisering af pa¬tientforløb og målretning af behandlingen. Hvis vi skal gøre det bedre for patienterne, skal der være beslutningsdygtige special¬læ¬ger i akutmodtagelserne, og røntgenun¬der¬-søgelser og scanninger skal udføres med det samme. Patienter med komplekse forløb skal have tilknyt¬tet en kontaktperson. Primærsektoren skal understøttes af et diagnostisk center. Og det gode patientforløb skal dokumenteres.
Af Thomas Gjørup, overlæge, dr.med., Akut Visitationsafsnit, Medicinsk Afdeling, Holbæk Sygehus, Sygehus Nord. Speciallæge i intern medicin og medicinsk gastroenterologi. Formand for Dansk Selskab for Intern Medicin

Kapitel 3: Patienten overlevede - på trods af behandlingen
Hospitalsinfektioner, forkert medicin, tryksår og knoglebrud på grund af fald er hverdag på sygehusene. Under indlæggelse bliver mange patienter påført skader, som ikke skyldes den sygdom, de er indlagt for, men som er en konsekvens af opholdet på sygehuset. Når Danmark i løbet af de kommende årtier bygger nye sygehuse for mindst 40 mia. kr., har vi århundredets chance for ved hjælp af arkitektur og indretning at forbedre patientsikkerheden. Tal fra det Nationale Indikatorprojekt viser, at patienter over 80 år sjældnere behandles efter retningslinjerne end yngre, når de kommer på hospitalet med sygdomme som apopleksi, hoftebrud, hjertesvigt og sukkersyge. Er det rimeligt? Den Danske Kvalitetsmodel er på vej ud til hele landet, men som den ser ud i dag, bliver den heller ikke det forandringsværktøj, der fremover effektivt beskytter patienter mod forebyggelige skadevoldende hændelser. Der skal langt mere omfattende forandringer til.
Af Beth Lilja, overlæge, leder af Enhed for Patient¬sikkerhed på H:S Hvidovre Hospital, sekretariatsleder Dansk Selskab for Patientsikkerhed. Beth Lilja har modtaget en lang række priser for sit arbejde for patientsikkerhed, bl.a. Dagens Medicins initiativpris 'Den Gyldne Skalpel' i 2003, Barfred-Pedersens æresgave 2006 og Gigtforeningens 'Mobilepris' i 2008

Kapitel 4: Fysisk træning bliver en nøglefaktor
Det at omtale de medicinske patienter som svage er med til at fastholde en ond selvopfyldende spiral med hurtig personaleomsætning og dårlig behandling. Det første skridt er at betragte patienterne med respekt. Det er vigtigt, at patienterne ikke ligger passivt i sengen, mens de bliver behandlet for deres sygdom. Vi kommer til at erstatte sygeplejersker med fysio- og ergoterapeuter. Der er behov for geriatriens specialviden om ældres sygdom. Geriaterne skal frem på banen og dokumentere, at de er i stand til at tilbyde noget, som de andre medicinske specialer ikke kan. På hospitalerne er der en vis modstand mod at inddrage pårørende aktivt, men den modstand må vi overvinde.
Af Torben Mogensen, dr.med., vicedirektør, lægelig direktør, Hvidovre Hospital

Kapitel 5: Ernæringen er livsvigtig, men overlades til ildsjæle
Op til halvdelen af medicinske patienter er underernærede ved indlæggelse på hospital, og ofte forværres problemet under indlæggelsen. Adskillige undersøgelser viser, at det er muligt at forbedre ernæringsplejen, så patienterne får dækket deres behov for næring. Dermed kommer de sig hurtigere, og komplikationerne ved underernæring modvirkes. En ny jobfunktion som ernærings- og sundhedsassistent kan overtage ansvaret for 30-50 pct. af medicinske patienters ernæringsbehandling.
De gældende anbefalinger har ikke tilstrækkelig gennemslagskraft - der skal lovgivning til.
Af Karin Østergaard Lassen, cand.scient. med speciale i human ernæring, ph.d. i medicin, projektleder, Århus kommune

Kapitel 6: Alle patienter skal have gavn af den lægelige specialisering
De patienter, hvis sygdom og behandling falder imellem de lægelige specialer, skal have større glæde af speciallægernes faglige kompetence og erfaring, end tilfældet er i dag. Selv om der altid er en bagvagt på de medicinske afdelinger, er de uerfarne læger - især uden for almindelig arbejdstid - alt for ofte alene om at modtage akut syge patienter ved indlæggelse. Hvis de store overlægestabe i fællesskab løfter den akutte behandlingsopgave, vil vagtarbejdet blive mindre belastende for den enkelte.
Man kan kun have respekt for fagligheden og engagementet hos de læger, der arbejder på at oprette et akutspeciale. Alligevel må det opfattes som en kortsigtet løsning her i landet.
Af Thomas Gjørup, overlæge, dr.med., Akut Visitationsafsnit, Medicinsk Afdeling, Holbæk Sygehus, Sygehus Nord. Speciallæge i intern medicin og medicinsk gastroenterologi. Formand for Dansk Selskab for Intern Medicin

Kapitel 7: Vi skal tænke i hele patientens liv
Vi er forpligtede til at hjælpe dem, der kan, i gang. Grundlæggende handler en stor del af de medicinske patienters problemer om egenomsorg. Tal til patienten som et menneske, der vedkommer dig, og betragt det som et samarbejde mellem dig og patienten. Det er den etiske tilgang, jeg anbefaler! De store plejehjem er blevet afinstitutionaliserede og har hverken medicinskab, mulighed for at give ilt- eller intravenøs behandling. Her skal vi reetablere en miniudgave af noget fra gammel tid. Sundhedsprofessionelle skal generere stolthed omkring de blødere ting, som er lige så vigtige for patienterne. F.eks. at de bliver bedre til at klare sig selv eller bliver længere på arbejdsmarkedet trods kroniske sygdomme.
Af Bente Drachmann Jørgensen, konst. hospitalsdirektør, Helsingør Hospital, sygeplejerske, Master of Public Management med mangeårig ledelseserfaring bl.a. som centerchefsygeplejerske på Rigshospitalet og sygeplejedirektør på Centralsygehuset Esbjeg-Varde og som sygeplejefaglig vicedirektør på Sygehus Syd i Region Sjælland.

PÅ TVÆRS AF SEKTORERNE
Kapitel 8: Kommuner får pisk, mens almen praksis og sygehuse får gulerødder
Kommunerne er den eneste aktør i sundhedsvæsenet, som ikke honoreres for at producere sundhedsydelser. Patienter er en kilde til udgift for kommunerne, og der er intet økonomisk incitament til at levere sundhedsfaglige ydelser. Aktivitetsbestemt lægehonoreret sygepleje i almen praksis stormer frem, mens sygeplejen i de rammestyrede kommuner er på retur. Årsagen er de meget forskellige incitamenter for sygeplejen i primærsektoren. Vi har behov for et tværsektorielt kontaktregister, altså en registrering med udgangspunkt i borgerne, ikke sektorerne, der kan vise, hvem der leverer hvilke sundhedsydelser til hvem, hvornår - og meget gerne også hvorfor. I stedet for at straffe kommunerne for at bruge sygehusene og for ikke at hjemtage borgerne med det samme, kunne man vælge at gøre det til en kilde til indtjening at få borgerne hjem så hurtigt som muligt.
Af Sidsel Vinge, senior projektleder, Dansk Sundhedsinstitut, ph.d. og cand.merc. i strategi, organisation og ledelse, underviser på Overlægeforeningens Ledelses- og Administrationsuddannelse og Jakob Kjellberg, senior projektleder og kursusleder, Dansk Sundhedsinstitut, cand.scient. og M.Sc. Health Econ. fra University of York

Kapitel 9: Følg op på de gamle patienter og undgå genindlæggelser
De gamle får en bedre behandling, hvis hospital, kommune og praktiserende læge arbejder tættere sammen. Men ikke alle parter er lige nemme at føre ind på den samme sti. I vores forsøg blev der rettet op på fejlmedicinering. Teamet smed gammel medicin ud og sikrede, at patienten fulgte den behandling, som hospitalet havde iværksat. Praktiserende læger klager altid over, at de har så travlt, og hvordan skal de pludselig presse op til tre besøg pr. udskreven ældre patient ind i programmet? Det er vigtigt at understrege fordelene ved, at lægerne får styr på nogle af deres mest komplicerede patienter. Effekten af et opfølgningssystem er klar: Sygehusene får færre indlagte, regionerne sparer formentlig nogle penge, og ikke mindst de gamle får en bedre behandling. Endelig får lægerne og hjemmeplejen et bedre overblik over deres tungeste patienter.
Af Lars Rytter, praktiserende læge, Albertslund, praksiskoordinator ved Amtssygehuset i Glostrup. Lars Rytter modtog i 2006 Carlsbergs Mindelegat for hans arbejde med at fremme kvaliteten i sundhedsvæsenet, først og fremmest med hensyn til sammenhængen mellem praktiserende læge og sygehuset.

Kapitel 10: Når gamle falder
Det ses ikke sjældent, at patienter, der har været indlagt på grund af fald eller andet funktionstab, og som har opnået en pæn fremgang i balance og muskelstyrke ved målrettet træning, må vente så længe på kommunal genoptræning, at fremgangen er gået tabt. Udredning af en patient med nytilkommet faldtendens eller balanceproblemer uden oplagt årsag bør som hovedregel foregå i geriatrisk regi.
Det ville være rationelt at etablere fald-, svimmelheds- og besvimelsesklinikker som regionsfunktion.
Et lårbensbrud koster dyrt. Først på grund af hospitalsindlæggelse og senere på grund af det ofte ganske betydeligt øgede plejebehov, det fører med sig.
Af Ellen Holm, speciallæge i geriatri, overlæge geriatrisk afdeling, Roskilde Syghus, fhv. formand for Dansk Selskab for Geriatri. Ellen Holm har fået tildelt et femårigt klinisk forskningslektorat ved Københavns Universitet; og Per Dyhr Hansen, speciallæge i geriatri, overlæge Geriartrisk Afdeling, Næstved Sygehus, bestyrelsesmedlem i Dansk Selskab for Geriatri

Kapitel 11: Gode 'patientrejser' på tværs af sektorerne
Selv om dødeligheden blandt danske diabetikere har været faldende de seneste ti år, er tallet fortsat uacceptabelt højt. En af forudsætningerne for, at diabetesbehandlingen kan forbedres, er, at man løbende er i stand til at måle kvaliteten af behandling i forskellige dele af sundhedsvæsenet, herunder både primær- og sekundærsektoren. En person med type 2-diabetes vil ofte bevæge sig i et behandlingskrydsfelt, der ansvarsmæssigt er underlagt det kommunale og det regionale område, og løber dermed en risiko for at blive tabt mellem to stole. Opportunistisk screening af højrisikopersoner for uopdaget type 2-diabetes må intensiveres, gerne kombineret med et tilbud om et generelt helbredstjek af alle over 40 år.
Af Allan Flyvbjerg, professor i Endokrinologi ved Medicinsk Endokrinologisk Afdeling, Aarhus Universitetshospital, dr.med., speciallæge i Medicinsk Endokrinologi og Intern Medicin, overlæge Medicinsk Endokrinologisk Afdeling, Århus Universitetshospital, formand for Diabetesforeningen

Kapitel 12: Skræddersyet rehabilitering til alle hjertepatienter
Et fuldt rehabiliteringsforløb giver store menneskelige gevinster. Og samfundsøkonomisk er det en virkelig god investering. Psykosocial hjælp skal være et fast tilbud til alle hjerte-kar-patienter og deres pårørende. Efter strukturreformen er området blevet en gråzone, fordi loven kan tolkes på flere måder, og mange kommuners tolkning er, at de kan tilbyde hjerterehabilitering eller undlade det. Der er behov for en lovændring, så der tages hånd om alle hjerte-kar-patienter.
Af Peter Clemmensen, dr.med., speciallæge i kardiologi, overlæge på kardiologisk klinik B på Rigshospitalet og lektor ved Københavns Universitetshospital. Peter Clemmensen er ledende overlæge for to afdelinger, der primært behandler patienter med kranspulsåreforkalkninger, formand for Hjerteforeningen

Kapitel 13: Kvalitetsudvikling rammer forbi de medicinske patienter
Det synes, som om hovedparten af de medicinske patienter, nøjagtig som før strukturreformen, lider under den tredelte opgave- og ansvarsfordeling. De har behov for en tværfaglig, sammenhængende indsats. En handlingsplan skal sikre, at der arbejdes målrettet og forpligtende på at gennemføre de planlagte forbedringer. Og handlingsplanen skal understøttes af de styringstiltag, der allerede er taget i brug som f.eks. akkreditering og sundhedsaftaler. Jeg støder jævnligt på betegnelser som: lavstatus, glemt, overset, de svageste og de ressourcesvage. Der er brug for at formulere et nyt retorisk paradigme, som kan anvendes i debatten om det medicinske område. De gældende reguleringstiltag tager ikke i tilstrækkelig grad højde for de særlige problemstillinger og kvalitetsudviklingsbehov, der gør sig gældende inden for behandlingen af de medicinske patienter.
Af Ida Sofie Jensen, cand.scient.pol, koncernchef i Lægemiddelindustriforeningen. Ida Sofie Jensen har tidligere været sygehusdirektør for Amtssygehuset i Herlev og leder af sygehuskontoret, Amtsrådsforeningen

Kapitel 14: Problemerne skal løses med en national handlingsplan
Det er vigtigt, at planer for patientforløb ikke kun rammer behandling og udredning, men at også pleje, omsorg og forebyggelse medtænkes. Overbelægning skal bekæmpes med samme politiske engagement som ventelister! Måske skulle der indføres en form for garanti, så vi sikrer, at patienterne og personalet ikke skal opleve belastende overbelægning. For at matche udfordringerne skal vi sikre rekruttering, fastholdelse og videreuddannelse af fagligt personale, herunder adgang til geriatri. Borgeren skal ikke have oplevelsen af at sejle rundt mellem adskilte kontinenter, men derimod opleve en glidende overgang mellem eksperter, der tager over, hvor andre slipper.
Af Bjarne Hastrup, cand.polit., medstifter af - og administrerende direktør for Ældre Sagen, tidligere direktør for Håndværksrådet, ekstern lektor i socialpolitik ved Københavns Universitet, forfatter

Alle forfatterne har en betydelig publikationsvirksomhed og medvirker i en række komiteer, organisationer og anden videnskabeligt arbejde. Man kan finde mere information om dem på nettet.

Vi kan ikke være det bekendt
I bogens engagerede forord, som man kan læse i sin helhed ved at gå ind på nedenstående link, skriver Kristian Lund, at den måde, vi tilrettelægger sundhedssystemet på - efter bl.a. lean-metodern - minder ikke så lidt om et pitstop i et formel 1 race. Hjul skiftes, benzin fyldes på. Alt sammen på helt ned til ti sekunder. Her har vi opfundet systemer, der er lynende effektive, og som redder liv. Det har vi opfundet til ellers friske patienter, der pludselig svæver mellem liv og død. Vi har også opfundet det til racerbiler.
Men vi har ikke opfundet det til den helt almindelige, men komplicerede patient. Dér har vi ingen systemer. De er ikke vigtige nok.

I bogens kapitler leverer en række indsigtsfulde eksperter deres beskrivelse af problemerne fra hvert deres hjørne af sundhedsvæsenet - og kommer med forslag til løsninger, hvor det er muligt.

På den måde er dette værk på et og samme tidspunkt en debatbog og et løsningsprojekt. Men udgangspunktet er det samme, nemlig at den nuværende håndtering af disse patienter er ruskravende forkert.

Vi kan ikke være det bekendt! Det er på høje tid, der nu bliver lyttet alvorligt til de mennesker, der hver dag sidder med problemerne tæt inde på livet og respekterer deres faglige indsigt.

Denne bog kan læses i sammenhæng med den ligeledes særdeles engagerede debatbog om det danske sundhedsvæsen: Torben Ishøy (red.): "Alle disse løfter om et tidssvarende sundhedsvæsen", Forlaget Vandkunsten, København januar 2010. ISBN 978-87-7695-156-6.

Supplerende links
http://skammekrogen.net/i-skammekrogen
Kristian Lund: Forord

http://skammekrogen.net/bog/patienten-overlevede-på-trods-af-behandlingen
Beth Lilja: Patienten overlevede - på trods af behandlingen
Læs hele dette kapitel på nettet.