HOVEDSTADEN: Region Hovedstaden får kritik af Datatilsynet for ikke at have opfyldt sin oplysningspligt i en gennemsigtig og letforståelig form, fremgår det af tilsynets afgørelse.

Sagen drejer sig om et brev sendt til en gruppe tidligere og nuværende patienter i november 2020 om at deres blodprøver (fra februar 2009 til marts 2020) blev benyttet til forskning. En information som borgerne, ifølge deres opfattelse, ikke havde modtaget tidligere.

Datatilsynets formulering om at oplysninger skal have en "gennemsigtig" form indebærer, at de registrerede borgere på forhånd skulle kunne konstatere rækkevidde og konsekvenser, og at det ikke senere skulle kunne komme bag på dem, hvordan deres personoplysninger er blevet brugt.

Region Hovedstaden mener at have opfyldt sin oplysningspligt ved at henvise og linke til regionens privatlivspolitik i en række standardinformationer, som patienter modtager - bl.a. et afsnit om behandling af oplysninger til forskningsformål, hvor der står, at blod- og vævsprøver kan blive brugt til forskning. Datatilsynet mener ikke, det er tilstrækkeligt, fordi regionens privatlivspolitik har generel karakter, og at det ikke kan antages at stå klart for en patient, at netop dette angår vedkommende.

Det giver derfor Datatilsynet anledning til at udtale kritik af Region Hovedstaden, og tilsynet henstiller til, at regionen overvejer, hvordan den fremadrettet vil opfylde sin oplysningspligt i denne henseende.

Region Hovedstaden har på baggrund af sagen sat gang i et arbejde med at "opdatere regionens standardprodukter for håndtering af oplysningspligten ved patientbehandling, således at det fremadrettet vil fremgå tydeligere, at overskydende restmateriale bliver gemt i Region Hovedstadens biobank til fremtidig forskning", fremgår det af afgørelsen.

Læs Datatilsynets afgørelse her.

Datatilsynet giver kritik af Region Hovedstaden