Af professor Kjeld Schmiegelow og professor Peter Uldall, Juliane Marie Centret, Rigshospitalet
Regeringen har for nylig fremsat et forslag i 'genopretningsplanen' om at beskære omsorgen for familier med børn, der er alvorligt syge. Regeringen ønsker at sætte loft over kompensationen for tabt arbejdsfortjeneste.
Dette forslag og socialministerens udtalelser på området må enten være et tegn på manglende viden om eller forståelse for disse forældres situation. Socialministeren giver udtryk for, at forældrene med denne ændring kan vælge, om de vil klare pasningen af deres alvorligt syge børn eller overlade opgaverne til kommunen.
Langt hovedparten af de familier, som har alvorligt syge børn, kan netop ikke vælge, om de vil tage fri eller få kommunen til at ansætte en afløser. Det er derfor ikke korrekt, at forældrene kan fortsætte tilknytningen til arbejdsmarkedet og samtidig benytte 'en bred vifte fra serviceloven for eksempel praktiske personlige hjælpere (og) hjælp til merudgifter...'" (Tv-avisen 14/6).
Hvert år rammes ca. 1200 børn af et alvorligt handicap eller en langvarig, livstruende sygdom som f.eks. kræft. Handicapforeningerne skønner, at over halvdelen af de ramte familier vil blive ramt af det nye loft på 19.000 kr. per måned som beregningsgrundlag for kompensation for tabt arbejdsfortjeneste.
Lønnedgang rammer hele familien
Oven i disse familiers sorg over, at deres barn er alvorligt sygt eller svært handicappet, skal de nu også kæmpe med en betydelig lønnedgang, hvilket ikke kun vil ramme deres syge barn, men hele familien.
Fakta er, at fuldtidsarbejde ikke er muligt for begge forældre med alvorligt syge børn, herunder børn med spastisk lammelse, muskelsygdomme, autisme, epilepsi eller mental retardering. Børn med svær epilepsi har f.eks. ofte natlige anfald, som kræver, at forældrene må opgive regelmæssig søvn for at overvåge barnet, og i praksis har ingen specialbørnehave for handicappede åbningstider svarende til normal arbejdstid.
Også forældre til børn med kræft har svært ved at opretholde en almindelig hverdag med arbejde. Børn med kræft er i ekstra tæt kontakt med sygehuset flere gange ugentligt til for eksempel kemoterapi, blodtransfusioner eller behandling af bivirkninger, herunder livstruende infektioner.
Forældrene er afgørende
Når børnene er hjemme, er de desuden ofte trætte, har kvalme, dårlig appetit og et svækket immunforsvar pga. behandlingen. Det svækkede immunforsvar vil i lange perioder forhindre børnene i at komme i institution eller skole.
Og for syge børns trivsel er det afgørende, at det er forældrene, der er med til det meste af det, barnet skal igennem på fx hospitalet, og dette kan ikke lade sig gøre, hvis forældrene samtidigt skal arbejde som alle andre. Skal vi give disse børn de bedste chancer for helbredelse, forudsætter det, at en af forældrene forlader arbejdsmarkedet for helt eller delvist at medvirke til behandling og pasning af barnet døgnet rundt, både under indlæggelser og hjemme.
Gennemføres dette lovforslag, er velfærdsstaten Danmark i
kke kun i økonomisk krise, men ramt af fattigdom i omsorgen for syge børn.
Foto: http://www.flickr.com/photos/mathewcrawford/with/401112712/
Tekst, grafik, billeder, lyd og andet indhold på dette website er beskyttet efter lov om ophavsret. DK Medier forbeholder sig alle rettigheder til indholdet, herunder retten til at udnytte indholdet med henblik på tekst- og datamining, jf. ophavsretslovens §11 b og DSM-direktivets artikel 4.
Kunder med IP-aftale/Storkundeaftaler må kun dele DK Nyts artikler internt til brug for behandling af konkrete sager. Ved deling af konkrete sager forstås journalisering, arkivering eller lignende.
Kunder med personligt abonnement/login må ikke dele DK Nyts artikler med personer, der ikke selv har et personligt abonnement på DK Nyt
Afvigelse af ovenstående kræver skriftlig tilsagn fra DK Medier.
