Højesteret:
Læger handlede korrekt ved ikke at behandle børn med muskelsvind med dyrt præparat

Muskelsvindfond efter dom: Penge sættes over livskvalitet.
8. JUN 2022 9.04

Højesteret har tirsdag slået fast, at læger handlede korrekt, da de i 2017 undlod at behandle seks børn for muskelsvind med det milliondyre præparat Spinraza. Det mente familierne til børnene ikke, og de havde i Højesteret krævet erstatning for børnenes tab af vigtige funktioner.

Medicinrådet mener ikke, at det er værd at betale en dyr pris for et medicinsk præparat mod muskelsvind, fordi prisen ikke står mål med effekten. Det påstår direktør i Muskelsvindfonden, Henrik Ib Jørgensen.

- Så denne sag markerer et af de sørgeligeste kapitler i dansk sundhedshistorie, fordi Danmark har valgt at gå fuldstændig enegang i forhold til resten af verden, siger han.

Det var Medicinrådet, som rådgiver Danske Regioner om brugen af medicin, der afviste at udbrede brugen af lægemidlet til en bredere gruppe patienter. Det har siden mødt kritik.

Konsekvenserne af, at man ikke behandler disse patienter tids nok, kan ifølge direktøren være en markant forværring af deres tilstand.

- Det, at man kan skrive på en computer, skrive en sms til sin kæreste, eller at man kan spise selv, vægtes åbenbart ikke højt nok hos Medicinrådet, siger han.

Samarbejde påkrævet

Henrik Ib Jørgensen erkender, at man ikke bare skal lukke øjnene og betale for alle de dyre medicinske specialpræparater. Han mener, at man i stedet skal forsøge at tage kampen op mod medicinalindustrien.

- Jeg kan jo godt forstå, hvorfor Medicinrådet vil have prisen længere ned. Jeg synes også, at det koster alt for mange penge, siger han.

- Men Danmark er gået enegang på det her område. Vi er det eneste vestlige land, der har sat en grænse på femårsalderen for, hvem vi vil behandle med dette middel.

Han foreslår, at man i stedet går sammen med alle andre europæiske lande for at få forhandlet en lavere pris på plads.

- Jeg ved i øvrigt, at Danmark ikke har fået den bedste pris på Spinraza, fordi man ikke vil behandle alle. Så hvis man forpligtede sig til at behandle alle, så kunne man måske også få en bedre pris, siger han.

Spinraza er udviklet særligt til behandling af den særlige form for muskelsvind, SMA, som de seks børn alle lider af.

Medicinrådet har tidligere forklaret, at prisen spillede en rolle, da man satte en lavere aldersgrænse for behandling. Men det handlede også om at have tilstrækkeligt med dokumentation for effekten, lød det.

Den køber Henrik Ib Jørgensen dog ikke.

- Jeg er ikke enig i, at dokumentationen for effekten har været for dårlig. Det er virologer heller ikke i resten af verden. De mener, at præparatet har god værdi. På det punkt har Medicinrådet ikke været overbevist, siger han.

Ritzau