Forældre til unge med handicap spiller en afgørende rolle for at skabe forbedring i de kommunale tilbud til handicappede. Det konkluderer et forskningsprojekt, der har undersøgt betydningen af kommunikationsteknologi for unge med handicap, og det gælder fx adgang til nye teknologier og til udvikling af nye institutioner for de handicappede børn.
Projektet hedder SMECT og har samlet empiri fra otte unge med cerebral parese og deres forældre. Det har således undersøgt, hvordan unge med svær spasticitet uden forståeligt talesprog benytter sig af kommunikationsteknologier.
Træghed i kommunerne
Projektet konkluderer, at der er nye teknologier, der giver muligheder for de unge, men at der samtidig er en træghed i kommunerne, som stiller store krav til både de unge selv og deres forældre om at skabe hul igennem til systemet.
Louise Bøttcher, lektor og PhD fra DPU, Aarhus Universitet, der har stået bag forskningsprojektet, forklarer det med udgangspunkt i, at de fleste kommunikerer via en såkaldt Tobii, som kommunerne ikke ville tilbyde, dengang den kom frem. Det er en øjenstyret computerteknologi, hvor brugeren ved at fiksere sit blik på en lille skærm kan skrive og kommunikere med andre:
- De professionelle kunne ikke forestille sig, at teknologien kunne benyttes af spastikere. Men forældrene til unge med handicap, der på eget initiativ havde deltaget på teknologimesser, pressede på over for deres kommuner. Til sidst fik de åbnet for, at deres børn kunne prøve teknologien, siger hun.
Eksemplet fra undersøgelsen skal pointere, at det var forældre, der fik skabt en forandring til i dag, hvor teknologien er blevet en del af de normale kommunale tilbud. Det er især :
- De yngste deltagere i projektet havde fået teknologien tilbudt uden kamp. Tilsvarende kan vi i øjeblikket se, hvordan forældre skaber nye institutioner til deres børn og andre unge handicappede, når de unge skal overgå til at være voksne, fordi forældrene ikke er tilfredse med kvaliteten af de eksisterende bosteder og fx ønsker, at deres unge skal bo sammen med andre unge med lignende handicap, siger Louise Bøttcher.
Unge på vej til selvstændighed
De unge i undersøgelsen er mellem 15 og 25 år og befinder sig i overgangen mellem barn og voksen. De skal således gå fra et system, hvor de opfattes som børn, til et system, hvor de er voksne med handicap:
- Socialt set er det en sektorovergang og et institutionelt skifte, når man er i det kommunale system, men psykologisk set er det også en periode præget af udviklingskriser, siger Louise Bøttcher.
Hun peger på, at det vigtige i overgangen er, hvordan de unge udvikler selvstændighed i relationen til andre mennesker og i stigende grad kan tage styring over sit eget liv. Det er der nogle samfundsmæssige institutioner og praksisser omkring, fx at få en uddannelse, flytte hjemmefra, skaffe sig en bolig mm. En udviklingskrise kan således blive positiv, hvis den unge møder nogen, der forstår at støtte udviklingen, konkluderer hun:
- Det gælder for alle unge, men de unge med handicap oplever større modstand i forhold til at komme ud og tage styring over deres eget liv. Den her gruppe unge har i stedet brug for, at der er institutioner og institutionelle praksisser, der kan understøtte, at de lærer selvstændighed.
Vil på BPA-ordning
De unge i undersøgelsen vil ikke tilbringe resten af livet på en kommunal institution, men i stedet komme på en BPA-ordning, hvor de har en brugerstyret hjælper. I Danmark har borgere med alvorlige handicap ret til at komme på en BPA-ordning, når de bliver voksne, men det er under forudsætning af, at de kan fungere som arbejdsgivere:
- Man kan kun fungere som arbejdsgiver, hvis man kan kommunikere. Så her afgør adgangen til relevant kommunikationsteknologi mulighederne for de unge i resten af deres liv. Det vil være svært at komme på en BPA-ordning, hvis først man er blevet visiteret til at leve på et kommunalt bosted, siger Louise Bøttcher.
Udover at kunne kommunikere skal de unge også være i stand til at fungere som arbejdsgivere og skal fx selv kunne ansætte deres hjælpere:
- Der er der et lille udviklingsvindue åbent i ungdomsperioden, hvor de unge har mulighed for at komme på en særlig tilrettelagt ungdomsuddannelse, hvor de kan lære den selvstændighed og de færdigheder, de skal bruge, siger hun.
eo
Tekst, grafik, billeder, lyd og andet indhold på dette website er beskyttet efter lov om ophavsret. DK Medier forbeholder sig alle rettigheder til indholdet, herunder retten til at udnytte indholdet med henblik på tekst- og datamining, jf. ophavsretslovens §11 b og DSM-direktivets artikel 4.
Kunder med IP-aftale/Storkundeaftaler må kun dele DK Nyts artikler internt til brug for behandling af konkrete sager. Ved deling af konkrete sager forstås journalisering, arkivering eller lignende.
Kunder med personligt abonnement/login må ikke dele DK Nyts artikler med personer, der ikke selv har et personligt abonnement på DK Nyt
Afvigelse fra ovenstående kræver skriftligt tilsagn fra DK Medier.
